RETO NUEZ - ¡JUNTOS PODEMOS!

lunes, 13 de diciembre de 2010

ADEM-CG celebra el Día Nacional de Esclerosis Múltiple, con una actividad en la Plaza de Fariñas en La Línea de la Concepción.


La Asociación Esclerosis Múltiple del Campo de Gibraltar llevará a cabo una actividad en conmemoración al Día Nacional de la Esclerosis Múltiple que se celebra el próximo 18 de diciembre.

Gracias a la colaboración del Ayto. de La Línea y de Coordinadora Abril “Programa Dasva”, se desarrollará en la Plaza Fariñas de La Línea de la Concepción en horario de 11 a 14 horas, diversos talleres dirigidos tanto a niños/as como a adultos que quieran sentirse como niños/as.

Esta actividad pretende dar a conocer, informar y concienciar a la ciudadanía en general de la existencia de esta enfermedad y de cómo afecta a quien lo sufre y padece, así como también del trabajo que se realiza desde la asociación por y para el afectado.

Sirva este día, para volver a incidir en nuestras reivindicaciones:

1) Derecho a una rehabilitación integral de forma continuada y especializada.
2) Reconocimiento del 33% de minusvalía con el diagnóstico de la enfermedad.
3) Unidades de Esclerosis Múltiple en todas las provincias andaluzas.
4) Protocolos de actuación para atender de forma unificada en todo el territorio andaluz.
5) Reconocimiento del trabajo que llevan a cabo las asociaciones de pacientes.

viernes, 3 de diciembre de 2010

Manifiesto Día Internacional y Europeo de las Personas con Discapacidad




Con motivo del Día Internacional y Europeo de las Personas con Discapacidad, promovido por la ONU en el año 1992, el CERMI-Andalucía que representa a los ciudadanos y ciudadanas con discapacidad y a sus familias, recuerdan y reclaman a los poderes públicos y a la sociedad en su conjunto la necesidad de tomar conciencia y adoptar medidas transformadoras, en todos los planos, que garanticen la igualdad de trato y oportunidades, la equidad, el acceso y el derecho a la inclusión en la comunidad, y acaben con las discriminaciones de toda índole que todavía sufre este grupo social.
Con el propósito de celebrar el 3 de diciembre de 2010 con una especial consideración hacia la educación inclusiva, el movimiento social de la discapacidad articulado en torno al CERMI hace público el siguiente

MANIFIESTO

v La educación constituye uno de los factores más determinantes en la lucha contra la desigualdad, la exclusión social y la pobreza. Sólo con el efectivo cumplimiento de los derechos esenciales, entre ellos el derecho a la educación de calidad, inclusiva y gratuita para todas las personas, se logrará una sociedad más, madura, justa y solidaria, en la que primen los valores de cohesión social frente a los obstáculos que impiden la participación de todas las personas. Es imprescindible mejorar la calidad educativa y reducir las desigualdades en términos de educación, fomentando la calidad y la excelencia y luchando contra la segregación educativa.

v Se ha de entender la educación inclusiva desde los paradigmas de calidad educativa, igualdad de oportunidades y accesibilidad universal a lo largo de todo el ciclo vital, asegurando la educación permanente de las personas con discapacidad como fórmula de promover su autonomía personal, el libre desarrollo de su personalidad, ejerciendo siempre el derecho a tomar sus propias decisiones y eligiendo su modo de vida, y su inclusión social.

v La Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, adoptada por la ONU en 2006 y vigente y plenamente aplicable en España desde mayo de 2008, debe constituir sin discusión el marco orientador y de referencia necesaria de la legislación, las políticas y las decisiones y prácticas educativas de los poderes públicos. En especial, su artículo 24, consagrado al sistema de educación inclusivo a todos los niveles, que obliga a garantizar la educación inclusiva de las alumnas y alumnos con discapacidad, observando los principios de normalización, igualdad de oportunidades, no discriminación, accesibilidad universal, provisión de apoyos, calidad y equidad que compensen las desigualdades.


Por todo ello, el CERMI- Andalucía

1. Reclama a los poderes públicos que se garantice el principio de acceso normalizado del alumnado con discapacidad a los recursos educativos ordinarios, sin discriminación o segregación de ningún tipo por esta circunstancia, proporcionando los apoyos necesarios para que la inclusión educativa en un entorno educativo abierto sea siempre una realidad. Para ello, se debe garantizar la identificación temprana de las necesidades educativas, así como la disposición garantizada de recursos humanos, didácticos y tecnológicos, entre otros, que permitan ofrecer respuestas adecuadas a las necesidades existentes en cada caso.

2. Exige la sensibilización de toda la comunidad educativa hacia la realidad, la diversidad y el valor intrínseco de las personas con discapacidad y su contribución a la comunidad en la que viven.

3. Demanda una identificación temprana de la discapacidad y una atención preventiva y compensadora, así como una mejora de los procesos de detección, mayor coordinación entre las distintas instancias y dispositivos y fomento de la escolarización desde la educación infantil, como vía compensadora de las desigualdades.
La detección precoz de las necesidades de apoyo educativo, en particular aquellas asociadas a la discapacidad, permitirá iniciar cuanto antes una atención integral al alumnado, regida por los principios de igualdad de oportunidades, no discriminación, accesibilidad universal y diseño para todos, que conduzcan a una auténtica educación inclusiva .

4. Postula la revisión y actualización urgentes de la legislación autonómica en materia educativa para ajustarla plenamente al paradigma de educación inclusiva establecido por la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad firmada y ratificada por España, abandonando y no permitiendo en ningún caso la aparición o inversión en nuevos modelos o estructuras que no se correspondan con el derecho a la inclusión educativa.

5. Plantea que en el inaplazable e irreversible proceso de transición hacia la plena inclusión educativa, las estructuras de educación no normalizada aún existentes en nuestro país, deben dirigirse hacia su completa convergencia con el modelo de educación inclusiva, convirtiéndose, en la fase transitoria que debe inaugurarse, en recursos y apoyos para el éxito de las enseñanzas en entornos ordinarios.


6. Entre tanto se alcanza un sistema educativo coherente con el principio de inclusión, exige que la legislación establezca la obligación de garantizar la libre elección de la modalidad educativa y de escolarización por parte del alumnado con discapacidad o de sus familias, respetando sus preferencias y ofreciéndoles información adecuada, para lo cual se llevarán a cabo los ajustes razonables que sean precisos. En ningún caso, será admisible que la administración competente en materia educativa obligue al alumnado a su escolarización en centros de educación especial.

7. Recuerda que los principios de no discriminación, accesibilidad universal y diseño para todos deben incorporarse en los procesos de enseñanza-aprendizaje y en los de evaluación, en la aplicación de los materiales didácticos y las nuevas tecnologías, así como en los contenidos de formación y adquisición de competencias del profesorado.

8. Solicita que se promueva, tanto en la formación inicial como en la formación permanente del profesorado y de los profesionales responsables de la orientación educativa, una adecuada cualificación, especialización y actualización competencial que acomode su intervención al alumnado con discapacidad, a la evolución de éstas al progreso médico, científico, tecnológico y social que, día a día, introduce mejoras en su situación personal mejorando la coordinación entre los profesionales, los equipos de orientación y toda la comunidad educativa, y asegurando la dotación de recursos humanos (añadiendo ciertos perfiles profesionales) y materiales accesibles adecuados a cada necesidad, así como la generalización de buenas prácticas educativas.

9. Reclama que se asegure que los proyectos educativos de los centros incorporen planes de atención a la diversidad, por ejemplo, en todas las actividades ofrecidas desde los centros educativos, relacionadas con el currículo escolar de forma directa o de forma transversal, dentro o fuera del centro, ya que todo es educativo (recreo, comedor, excursiones, ampliaciones horarias, etc.).
10. Solicita la adecuación de las nuevas tecnologías al principio de accesibilidad universal y a la estrategia de diseño para todas las personas y la práctica de ajustes razonables con objeto de que el alumnado con discapacidad encuentren en ellas una oportunidad y no una barrera, en el acceso a la información, a la comunicación y al conocimiento, asegurando que todos los recursos y sus contenidos sean accesibles para todo el alumnado y potenciando la investigación e innovación educativa continua y el desarrollo de buenas prácticas.


11. Demanda que los centros que escolaricen alumnado con discapacidad establezcan, para quienes así lo soliciten, medidas de flexibilización y/o alternativas en las metodologías de aprendizaje de las materias, así como en los requisitos de acreditación del nivel alcanzado, en especial, en relación con la expresión oral u otros aspectos específicos como la orientación y movilidad, el aprendizaje de otros sistemas de comunicación o el sistema braille.

12. Propone la incorporación del diseño para todos y la accesibilidad universal en la propuesta curricular de formación y en la adquisición de competencias prevista en las distintas titulaciones de enseñanza superior asegurando la accesibilidad de los recursos materiales y los relacionados con las tecnologías de la información y la comunicación.


13. Recuerda la necesidad de informar a toda la comunidad educativa de sus derechos y deberes, principalmente al alumnado y a las familias, que necesitan conocer los recursos, ajuste de las expectativas, apoyo y contención, formación y asesoramiento.

14. Insiste en que el Plan de Becas y Ayudas al estudio esté al alcance de todos los estudiantes con discapacidad, con independencia del grado y tipo de la misma.

15. Pide que se promueva la coordinación del profesorado que imparte los diferentes niveles y la adecuada orientación psicopedagógica con objeto de posibilitar el tránsito del alumnado con discapacidad entre las distintas etapas educativas, para su posterior capacitación profesional e inserción en el mundo laboral mejorando la formación permanente de adultos y aumentando las salidas profesionales tras la escolarización obligatoria, por medio de conciertos y convenios entre los distintos sectores formativos y empresariales y sociales.
16. Plantea que se desarrollen y hagan efectivos por parte de las Administraciones competentes, sin más demora, los mandatos en materia educativa recogidos en la Ley 27/2007, de 23 de octubre, por la que se reconocen las lenguas de signos españolas y se regulan los medios de apoyo a la comunicación oral de las personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas.

17. Exige que se promuevan las actuaciones necesarias para fomentar la inclusión educativa de las niñas y adolescentes con discapacidad, dirigidas a paliar la clara situación de mayor desventaja de este grupo social en el ámbito educativo, lo que dificulta la posterior inserción laboral y comunitaria de las mujeres con discapacidad.

18. Demanda la adopción de las medidas económicas necesarias para asegurar que ningún alumno o alumna con discapacidad se vean privados, por falta de recursos económicos, del derecho a acceder a una educación inclusiva de calidad.

19. Propone que en el desarrollo del proceso educativo se tenga en cuenta la participación del tejido asociativo representativo de la discapacidad.

20. Recuerda el papel esencial de los medios de comunicación de transmitir y visibilizar una sociedad inclusiva, y especialmente una educación inclusiva, promoviendo que en todas las noticias e informaciones sobre educación, reportajes, documentales, etc., se tenga en cuenta la diversidad del alumnado, y se vea representada de forma positiva y valorada esa diversidad y se otorgue valor a su contribución en la construcción de una sociedad de excelencia moral, especialmente en el caso de alumnado con discapacidad.

21. En el marco de la Estrategia Europea 2020, que sitúa el éxito escolar y la mejora de los niveles educativos como una de las prioridades fundamentales para la próxima década, recuerda que deberán ponerse en marcha los mecanismos y recursos necesarios para disminuir los porcentajes de abandono escolar consecuencia de la falta de adaptación de recursos a las personas con necesidades de apoyo para la igualdad. Entre ellos, se hace necesario disponer de indicadores sobre niveles educativos, que ofrezcan información precisa para tener una radiografía completa sobre la situación de las personas con discapacidad.

22. Recuerda que el Pacto Europeo de la Discapacidad promovido por el Foro Europeo de la Discapacidad, EDF, incluye entre sus prioridades la igualdad de acceso y oportunidades en materia de educación.

El CERMI fomentará la coordinación con el movimiento asociativo de la discapacidad y de sus familias para la mejora de los procesos de inclusión y atención del alumnado con discapacidad y de sus familias.


3 de diciembre de 2010.

sábado, 27 de noviembre de 2010

Agradecimientos de ADEM-CG por la celebración de su Cena Benefica






El pasado día 20 de Noviembre de 2010 tuvo lugar en el Salón “El Pinar del Rey” del Mesón La Posada de Millán en Campamento (San Roque), la Cena Benéfica que anualmente organiza la Asociación de Esclerosis Múltiple del Campo de Gibraltar (ADEM-CG), que este año contó con el patrocinio de las empresas Crisnaval y Praesto et Persito S.L y cuyo fin es dar a conocer más la realidad de esta enfermedad, así como la de poder obtener beneficios que permitan poder continuar prestando los servicios actuales, dada la crítica situación económica por la que atraviesa la entidad, y como no, el de pasar una velada muy agradable.

Este año contamos con la presencia del Ilmo. Sr. Alcalde de La Línea de la Concepción, D. Alejandro Sánchez, junto algunos miembros de su equipo entre los que se encontraba Dª Mari Cruz Atienza y Dª Rosario García, y también algunos representantes del PSOE como la concejal Dª Ana Pureza Jiménez y Dª Asunción García Barranco, miembro de la ejecutiva socialista, así como también miembros del Partido Andalucista de La Línea de la Concepción y miembros del Partido Popular de Algeciras.

Los asistentes a la Cena Benéfica, fueron participes y agraciados con magníficos regalos donados muy amablemente por comerciantes y empresas del Campo de Gibraltar, tales como: Cepsa, Mesón La Posada de Millán, Hotel Iberostar, Hotel Patricia, Restaurante El comedor de Enrique, Restaurante El Pantalan, Restaurante El Barco, Restaurante Hernández Tomillero, Restaurante Hermanos Tomilleros, Restaurante Mesón La Velada, Restaurante La Barca, Eroski, Ruiz Galán, Discoteca Elite, Boutique La Escocesa, Complementos Johana, Confecciones Navarro, Algetoner, Casa Alfa, Grupo 6 Joyeros, Peluquería Estética Carmeli, Confecciones La Ibérica, Ferretería Mena, Rina Baño y Complementos, Friomen Hosteleria S.L., Boutique Marisol, Floristería Susi, Carla Sade, Greco Calzados, Central Zapatería, Inma Boutique, Boutique Séptima Parte, Complementos Emi, Librería y Papelería Jecana, La Platería, Mariano Muebles, Calzados Navarro, Administración de Loterías Nº 2 Don Pablo, Galerías Aurora, Muebles y Decoración Enebro, Boutique Soles, Muebles Barroso, Bartolomé Jiménez e Hijos, Confecciones Paquita, Centro de Estética Mª Carmen Ros, HE Peluqueros, Teresa Barrios Joyerías, Joyería Matías, Joyería Collado, Joyería Aurora, Menta y Canela, Aloe Shop, Mª del Mar Rubiales, Nerea Moda Joven, Mercería Margarita, Reggio, Chavalas, BBVA Oficina de la Bajadilla (Algeciras), La Caixa Oficina de la C/ Real (La Línea), Regalos Cañizares, Frutería Peña.

Desde nuestra Asociación queremos dar las gracias a todos y cuantos fueron participes, empresas, comercios, estamentos políticos socios, afectados, ciudadanos y a todos y cuantos colaboraron desinteresadamente en la celebración del acto.


Foto realizada por Marcos Moreno

Foto realizada por Marcos Moreno




lunes, 15 de noviembre de 2010

Cena Benéfica de ADEM-CG




La Asociación de Esclerosis Múltiple del Campo de Gibraltar (ADEM-CG),
INFORMA, que el próximo Sábado día 20 de Noviembre de 2010 a las 22:00 h. en el Salón “Pinar del Rey” del Mesón La Posada de Millán en Campamento
(San Roque), celebrará su tradicional Cena Benéfica, que cuenta este año con el patrocinio de las empresas Crisnaval y Praesto et Persito S.L.

Como ya viene siendo habitual, el acto contará en su recta final con el sorteo entre los asistentes, de numerosos regalos donados por empresas y comerciantes de toda la comarca campogibraltareña, a los cuales queremos aprovechar estas líneas para agradecerles su gran generosidad y colaboración en el evento.

Esperamos poder contar con un gran número de asistentes, que con su colaboración nos ayuden a dar continuidad a los servicios que se prestan en ADEM-CG, dada la crítica situación económica por la que atraviesa la entidad, en nuestra lucha por intentar obtener una calidad de vida digna para los afectados por esta enfermedad.

Para más información pueden contactar con nosotros en los números de teléfono 956 176 428 y 956 067 705.

viernes, 5 de noviembre de 2010

Un avance importante en las investigaciones de la esclerosis multiple


Investigadores del Vall d´Hebron Institut de Recerca han identificado un gen asociado a un subtipo de esclerosis múltiple que se conoce como Primariamente Progresiva, modalidad que se da en el 15% de estos enfermos, y que puede ser un factor de riesgo entre el sexo masculino. El estudio, publicado en Journal of Inmunology, revela que un gen, llamado perforina, localizado en el cromosoma 10, permite estratificar por formas clínicas esta enfermedad, que cursa mediante brotes en el 80% de los casos, y predecir su pronóstico. Los investigadores han nombrado a este gen perforina al descubrir que tiene un papel trascendente en la creación de una proteína que se dedica a perforar la membrana celular, lo que da lugar a unos poros que permiten la entrada de moléculas en la célula que inducen su muerte.La esclerosis múltiple se convertirá en una enfermedad controlada como el sida en 2015, según han coincidido destacados neurólogos reunidos en el X Congreso Internacional de Neuroinmunología, que se celebra en Sitges (Barcelona) hasta el sábado. Los últimos estudios de asociación con el genoma entero han identificado unos 20 posibles genes vinculados con la susceptibilidad de padecerla. Las herramientas de alto rendimiento de secuenciación y genotipado, junto con innovadoras técnicas de imagen cerebral que mejoran caracterización fenotípica de la enfermedad, se combinan para seguir definiendo el conjunto de genes implicados. La neuroinflamación y los mediadores que provocan la desmielinización de las neuronas son alguno de los procesos que están tomando protagonismo. Los fármacos que ya están disponibles obtienen buenos resultados en el combate contra la neuroinflamación y muchos científicos opinan que si la enfermedad se diagnostica en fases tempranas se podrá controlar su evolución convirtiéndola en una enfermedad controlada como se ha conseguido con el Sida.

martes, 19 de octubre de 2010

ADEM-CG recibe una subvención de la Diputación Provincial de Cádiz

La Asociación de Esclerosis Múltiple del Campo de Gibraltar (ADEM-CG) agradece un año más, al Área de Igualdad de la Diputación Provincial de Cádiz, el que les hayan concedido una subvención de dos mil euros, para el desarrollo del programa “Servicio de Tratamiento Rehabilitador”, el cuál ha estado destinado a mejorar la calidad de vida del afectado de Esclerosis Múltiple, ya que la rehabilitación integral de forma continuada y especializada es parte fundamental e imprescindible en el tratamiento de esta enfermedad y para lo cual, la asociación ha dedicado y dedica todos sus esfuerzos para continuar prestando este servicio, así como otros no menos importantes, como la psicología, logopedia, trabajo social, talleres, etc. que les permitan obtener una calidad de vida digna.



sábado, 9 de octubre de 2010

2 de Octubre - Celebración del Día de Cuestación y Postulación en Andalucía

El pasado día 2 de Octubre, la Asociación de Esclerosis Múltiple del Campo de Gibraltar (ADEM-CG) celebró en la comarca el Día de Cuestación y Postulación.

Se colocaron mesas informativas y petitorias en Algeciras, en la calle Regino Martínez (a la altura del Ayuntamiento) y en el Centro Comercial Eroski, en La Línea de la Concepción en la Calle Real (Círculo Mercantil), en el Centro Comercial Gran Sur (Carrefour), en la Calle Padre Pandelo junto a la Parroquia San José y en Palmones (Los Barrios) en Centro Comercial Carrefour.

Con esta Jornada Informativa pretendemos concienciar a la población en general y a la Administración, de la problemática que supone padecer Esclerosis Múltiple.

En Andalucía hay 8.500 afectados, con una alta prevalencia en mujeres. (tres de cada cuatro).

Reivindicaciones:

1) Derecho a una rehabilitación integral de forma continuada y especializada.
2) Reconocimiento del 33% de minusvalía con el diagnóstico de la enfermedad.
3) Unidades de Esclerosis Múltiple en todas las provincias andaluzas.
4) Protocolos de actuación para atender de forma unificada en todo el territorio andaluz.
5) Reconocimiento del trabajo que llevan a cabo las asociaciones de pacientes.

Desde la Asociación de Esclerosis Múltiple del Campo de Gibraltar agradecemos la colaboración, participación y acogida de todos los ciudadanos del Campo de Gibraltar así como la de todos los estamentos públicos y privados.






























miércoles, 11 de agosto de 2010

ADEM-CG celebra su tradicional almuerzo de convivencia de verano.

El pasado día 10 de Agosto, la Asociación de Esclerosis Múltiple del Campo de Gibraltar celebro su tradicional almuerzo de convivencia veraniego entre los miembros de la asociación, tanto afectados, familiares y amigos de esta.

El lugar elegido fue el Restaurante Mesón “La Posada de Millán” al cuál le agradecemos su colaboración y solidaridad que siempre tienen para con nosotros y en donde pudimos disfrutar de una muy distendida y agradable reunión, cuya finalidad es siempre la de compartir buenos momentos y en este caso, antes de las vacaciones veraniegas.

Aprovechar la ocasión para agradecer a cuantos hacen posible que esta asociación pueda continuar prestando sus servicios, tan importantes y necesarios para los afectados por esta enfermedad.






Renovada la rotulación del vehículo adaptado de ADEM-CG

La Asociación de Esclerosis Múltiple del Campo de Gibraltar (ADEM-CG), quiere INFORMAR a las empresas que colaboraron con nosotros para la adquisición de un vehiculo adaptado a través de publicidad rodante, que se ha procedido a renovar la rotulación debido al deterioro que había sufrido, por lo que les pedidos disculpas, ya que ha sido algo ajeno a nuestra entidad y les agradecemos nuevamente su colaboración y solidaridad prestada con nuestro colectivo.

























lunes, 2 de agosto de 2010

Sanidad permite el empleo de un derivado del cannabis para la esclerosis múltiple.




Almirall y GW Pharmaceuticals han anunciado que las autoridades sanitarias españolas han concedido la aprobación regulatoria a «Sativex», un medicamento derivado del cannabis para el tratamiento de la espasticidad en pacientes de esclerosis múltiple (EM). Según han explicado ambas compañías, este es el primero de una nueva clase de fármacos para el tratamiento de la espasticidad asociada a la EM.


El fármaco, un modulador del sistema endocannabinoide servirá como medicamento complementario para el tratamiento de la espasticidad moderada a grave debida a la esclerosis múltiple (EM) en pacientes que no consiguen controlar este síntoma con su medicación actual. Se administra en forma solución para pulverización bucal y tiene un régimen de dosificación flexible, lo que resulta especialmente adecuado dada la variabilidad tanto de la espasticidad como de la propia esclerosis múltiple, de un paciente a otro.


Antes de su comercialización, 'Sativex' requiere la aprobación de precio y reembolso por parte del Ministerio de Sanidad y Política Social, proceso que está previsto finalice en el cuarto trimestre 2010. Por otra parte, GW Pharmaceuticals ha iniciado los trámites de registro por el Procedimiento de Reconocimiento Mutuo (PRM) para la aprobación de 'Sativex' en otros estados miembros de la UE incluidos los principales mercados como Alemania, Francia e Italia.


Su comercialización está prevista para el cuarto trimestre de 2010


La agencia regulatoria del Reino Unido, Medicines and Healthcare product Regulatory Agency (MHRA), que aprobó 'Sativex' en junio de 2010, ha aceptado actuar como Estado miembro de referencia en este proceso de registro. El director ejecutivo de Almirall, Luciano Conde, hya afirmado que están «muy satisfechos» con la aprobación y ha asegurafo que confían en "poder ofrecérselo a los pacientes españoles en el cuarto trimestre de este año".


«El fármaco satisfará una necesidad no cubierta en aquellos enfermos de esclerosis múltiple que se enfrentan a las limitaciones de la espasticidad y de otros síntomas asociados", ha indicado. Por su parte, el director general de GW, Justin Gober, ha señalado que "teniendo en cuenta la reciente aprobación y lanzamiento de 'Sativex' en el Reino Unido, esta aprobación regulatoria en España y la presentación de la solicitud de reconocimiento mutuo europeo marcan el inicio de la expansión internacional del producto". Así, ha afirmado que junto con su socio Almirall, esperan «poner a disposición de los pacientes este medicamento en el resto de Europa».

Fuente: abc.es

jueves, 3 de junio de 2010

Agradecimiento de ADEM-CG por la realización del Desfile de Flamenca.

El pasado día 28 de Mayo y enmarcado dentro de las actividades del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple celebrado el día 26 de Mayo, la Asociación de Esclerosis Múltiple del Campo de Gibraltar (ADEM-CG) celebró, en el Palacio de Congresos y Exposiciones de La Línea de la Concepción (Cádiz), un desfile benéfico de trajes de flamenca de Confecciones Paquita y Aurora Gaviño, el cual estuvo presentado por Esther Iria y su hija Candela y en donde los casi 400 asistentes pudieron disfrutar de las actuaciones de la Escuela de Arte Flamenco de David Morales, la Asociación Cultural Amantes de la Copla, el Estudio de Danza Susana y Pastora de Algeciras que cerró el acto.

Queremos agradecer inmensamente a todos y cada uno de los que, desinteresadamente, han hecho posible que este acto pudiera llevarse a cabo: Ayuntamiento de La Línea de la Concepción, Delegación de Cultura, Delegación de Sanidad, Obra Social de Cajasol, Confecciones Paquita, Aurora Gabiño, Peluquerías HE y HE DOS, Floristería Susi, la Sociedad General de Autores, a todas y cada una de las personas que desfilaron voluntariamente y muy especialmente al personal de ADEM-CG que realizaron un trabajo inconmensurable para que el acto fuera del agrado de todos los asistentes.











Firmado un Convenio entre Cajasol y la Asociación de Esclerosis Múltiple del Campo de Gibraltar




El pasado 28 de Mayo de 2010, la Asociación de Esclerosis Múltiple del Campo de Gibraltar y la Obra Social de Cajasol, procedieron a la firma de un convenio en la oficina de Cajasol situada en la C/ Real de La Línea de la Concepción, convenio que subvencionará el programa “Cuerpo a Cuerpo“ y que irá destinado a mejorar la calidad de vida del colectivo de enfermos de Esclerosis Múltiple.



Agradecer a Obra Social de Cajasol, su confianza y apoyo en nosotros.






martes, 25 de mayo de 2010

26 de Mayo 2010 – Día Mundial de la Esclerosis Múltiple

La Esclerosis Múltiple, es una enfermedad incurable, que ataca al sistema nervioso central, principalmente a mujeres (2 de cada 3) y suele diagnosticarse entre los 15-40 años, teniendo el pico más alto de diagnóstico en 32 años. Se trata de una enfermedad que debe permanecer oculta, para que no pierda el puesto de trabajo quien lo tenga, pues al tener brotes y con ello bajas laborales, en cuanto se sospecha están en la calle y con ello ven rotas sus vidas laborales, familiares y sociales.

La Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía (FEDEMA), que está dedicada a la atención de personas con Esclerosis Múltiple de nuestra Comunidad Autónoma, con ocasión de la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, (26 de Mayo de 2010), presenta a los medios de comunicación:

Guía práctica para cuidadores
Nuevo cartel




En nuestras entidades, repartidas por todas las provincias andaluzas, se llevarán a cabo la realización de actos, entre los que podemos destacar:

- En Sevilla, se pondrá una mesa informativa y de cuestación en la puerta de El Corte Inglés de Plaza del Duque, durante toda la jornada.
- En Campo de Gibraltar, se organiza un desfile de trajes de flamenca.
- En el resto de entidades, se llevarán a cabo actos informativos y de difusión de las actividades que realizan.
- Todas las entidades seguirán con sus Programas de Rehabilitación Integral especializada.

Adjuntamos también un artículo escrito por el Dr. Guillermo Izquierdo Ayuso, Presidente de la Sociedad Andaluza de Neurología, Jefe de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Virgen Macarena de Sevilla y Jefe de Neurología de dicho Hospital, además de Presidente del Consejo Médico Asesor de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple AEDEM-COCEMFE.


Además de la presentación de todo lo comentado, decir que reivindicamos:

- Una atención adecuada en todos los Hospitales, mediante la creación de Unidades de Esclerosis Múltiple (al menos una unidad por provincia).
- Que se lleve a cabo un protocolo de actuación con los pacientes, de modo que todos reciban la atención debida, vivan donde vivan.
- Que la rehabilitación integral esté cubierta (ahora no lo está), ya que está demostrado que se necesita durante toda la vida del paciente.
- Que no se mermen los derechos, aprovechando la crisis.
- Que con el diagnóstico se otorgue un 33% de minusvalía, ya que la enfermedad, en la mayoría de casos, afecta a la vida diaria del paciente.

Agradecemos a todos el apoyo que nos podáis ofrecer y que necesitamos, sin los medios de comunicación, los pacientes estarían desprotegidos.

Para cualquier aclaración, estamos a vuestra entera disposición.

Recibid un cordial saludo,

Agueda Alonso Sánchez
Presidenta de FEDEMA

lunes, 17 de mayo de 2010

Desfile de Flamenca a beneficio de ADEM-CG


Les informamos que el próximo día 28 de Mayo a la 20:00 horas en el Palacio de Congresos y Exposiciones de La Línea de la Concepción (Cádiz), y dentro de las actividades del día 26 de Mayo, Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, tendrá lugar un desfile de trajes de flamenca a beneficio de la Asociación de Esclerosis Múltiple del Campo de Gibraltar y organizado por esta asociación, con la colaboración desinteresada de Paquita Confecciones y Aurora Gaviño, del Excmo. Ayuntamiento de La Línea de la Concepción, Delegación de Cultura, Delegación de Sanidad, Cajasol, la Sociedad General de Autores y Editores, la Escuela de Arte Flamenco David Morales, la Asociación Cultural Amantes de la Copla, el Estudio de Danza Susana, la Floristería Susi, Peluquerías HE y HE DOS y la colaboración especial de Esther Iria como presentadora.

El punto de venta está ubicado en la Asociación de Esclerosis Múltiple del Campo de Gibraltar, cita en calle Cartagena 25 (Frente Mercadona Atunara) y el mismo día del evento, en el Palacio de Congresos y Exposiciones de la Línea, el donativo será de 5 €.

Informamos también, para todos aquellos que quieran colaborar con esta Asociación, que existe una fila 0 en la cual pueden colaborar quienes estén interesados. Los donativos pueden hacerlos al número de cuenta de:

Unicaja: 2103 – 0611 – 23 – 0030011577.

Esperamos poder contar con la colaboración y la asistencia de todos los ciudadanos

ADEM-CG agradece la colaboración de la Autoridad Portuaria de la Bahia de Algeciras




La Asociación de Esclerosis Múltiple del Campo de Gibraltar (ADEM-CG) en su nombre y en el de todos y cada uno de los que integran esta entidad, quiere agradecer enormemente la inestimable colaboración y ayuda recibida por parte de la Autoridad Portuaria de la Bahía de Algeciras (APBA), gracias a la cuál ha sido posible llevar a cabo el programa "Por Ti, Por Mi", lo que ha permitido dar a conocer tanto la enfermedad como a la entidad y sensibilizar a los ciudadanos de la comarca del Campo de Gibraltar.

Neurología - Fármacos Orales para la Esclerosis Múltiple



La esclerosis múltiple es una enfermedad neurológica que puede presentarse de diferentes maneras, aunque la más extendida es la que lo hace en forma de brotes. Se caracteriza por la existencia de periodos en los que los síntomas se presentan mientras que en otras épocas, éstos desaparecen. La sintomatología de la esclerosis múltiple puede ser muy variada y dependerá de la localización de la lesión.

El doctor José Meca, responsable de la unidad de esclerosis múltiple del Hospital Virgen de la Arrixaca, en Murcia, explica las ventajas de los nuevos medicamentos orales para tratar la enfermedad.

Tratamientos Orales, la gran Novedad

Los tratamientos orales son la gran novedad con la que cuenta una enfermedad como la esclerosis múltiple. Todavía no se puede disponer de ellos pero se espera que en pocos meses puedan utilizarse ya en nuestro país. Hasta ahora los tratamientos de los que se disponía se administraban por vía subcutánea por lo que la calidad de vida del paciente se veía altamente mermada. En la actualidad se dispone de terapias que resultan más efectivas cuanto antes se administran, por lo que es necesario un diagnóstico precoz. Solo de esta manera las terapias serán realmente eficaces.

Ventajas de los Fármacos Orales

Existen estudios que han demostrado que los fármacos orales tienen un perfil de eficacia superior a los de hoy en día. Se están investigando muchas moléculas por lo que hay muchos frentes abiertos, pero todos ellos con muy buenas expectativas y con mucha esperanza. Otro aspecto a tener en cuenta es la mejora de la posología y del tratamiento de la enfermedad. Los datos de los que se dispone afirman que reducen la tasa de brotes de la enfermedad y que, además, también enlentece la progresión de la discapacidad.

Variedades de Esclerosis Múltiple

La esclerosis múltiple es una enfermedad que se puede presentar de diversas maneras, como la progresiva o la remitente recurrente. Se prevé que la indicación de estos nuevos medicamentos orales sea para las remitentes recurrentes porque es el tipo de enfermedad con el que se han realizado los estudios. Este fármaco constituye un avance no solo en medicina sino también para los pacientes, que siempre solicitan que se les administre lo último presentado.

Incógnitas a Resolver
Muchas veces un avance en un tratamiento comporta también un mayor riesgo. Los inyectables que se usan hasta ahora tienen un perfil de tolerancia moderado y, aunque son un pequeño suplicio para el paciente por su forma de administración, son muy seguros. La experiencia de 15 años que se tiene con ellos hace que sean pocas las sorpresas que los médicos se puedan llevar. Los nuevos medicamentos orales serán mucho más cómodos para el paciente pero es muy probable que se vayan encontrando efectos adversos mucho más graves que los que provocan los medicamentos usados hoy en día. Será preciso optimizar en función de las características de la enfermedad y del paciente.

Esperanzas de Futuro

Una vez logrados los fármacos orales, otro de los objetivos fijados en las investigaciones en cuanto a la esclerosis múltiple es encontrar medicamentos que frenen y reviertan los síntomas que causa la enfermedad. Curar la enfermedad y dejarla dormida es la nueva meta que hay que alcanzar.

miércoles, 12 de mayo de 2010

Celebración de la Asamblea General de la Asociación de Esclerosis Múltiple del Campo de Gibraltar, (ADEM-CG).



El pasado día 30 de Abril, la Asociación de Esclerosis Múltiple del Campo de Gibraltar (ADEM-CG), celebro su Asamblea General Ordinaria, donde se han presentado las Cuentas Anuales de 2009, Memoria de Actividades de 2009, Presupuestos de Ingresos y Gastos para 2010 y Plan de Actividades para 2010, quedando todo aprobado por unanimidad

A continuación se celebró la Asamblea General Extraordinaria para elegir la nueva Junta Directiva que dirigirá ADEM-CG los próximos cuatro años y cuya presidencia a ocupado Javier Angel Cózar Rosano; Juan Rodriguez Corrales ha asumido la vicepresidencia; Mayte Martínez Roldan la secretaria general; Jose Luis Herrera Herola la tesoreria y las vocalias la componen, Elisa Pérez García y Francisca Pérez García.

Sirvan estas líneas para agradecer enormemente a la directiva saliente, su enorme dedicación y entrega, las cuales han permitido poder mantener en funcionamiento esta asociación, en donde afectados y sus familiares, de toda la comarca del Campo de Gibraltar, han tenido y tienen un lugar donde poder ser atendidos y en donde mejorar su calidad de vida.

martes, 4 de mayo de 2010

Agradecimiento de la Asociación de Esclerosis Múltiple Campo de Gibraltar

La Asociación de Esclerosis Múltiple del Campo de Gibraltar en su nombre y en el de todos los afectados, quieren expresar su enorme agradecimiento a Ultramarinos Roca de San Enrique de Guadiaro y concretamente a la persona de D. Juan Roca Quintero, por su inestimable colaboración y solidaridad demostrada con esta Asociación.

jueves, 29 de abril de 2010

Un nuevo biomarcador mejora el diagnóstico de esclerosis múltiple

Un nuevo biomarcador mejorará el diagnóstico de la esclerosis múltiple y permitirá entender mejor la enfermedad, anunció el Hospital de la Vall d'Hebron de Barcelona al publicar los resultados de un estudio de sus investigadores en colaboración con el Hospital Ramón y Cajal de Madrid.
El descubrimiento revela que los niveles de la proteína CH13L1 --presente en el líquido cefalorraquídeo, que rodea el cerebro y la médula espinal-- pueden usarse como indicador bioquímico de utilidad en el diagnóstico y tratamiento de la esclerosis múltiple.
De esta manera, midiendo los niveles de esta proteína se puede observar si un paciente que ha sufrido un brote neurológico sospechoso de esclerosis múltiple puede desarrollar la enfermedad.
En la esclerosis múltiple, actualmente sin cura, el sistema inmunológico ataca la mielina --sustancia que rodea y protege las neuronas--, y al desaparecer ésta, los impulsos neuronales se trasmiten mal, ocasionando pérdida de movimiento, problemas cognitivos, insensibilidad al tacto, descontrol de los esfínteres, entre otros problemas.
Este descubrimiento mejorará el diagnóstico para los pacientes que puedan sufrir la enfermedad, indicará el nivel de progresión de ésta, y ayudará a seguir investigando sobre el proceso inicial de la esclerosis múltiple.
Para el estudio se tomaron muestras del líquido cefalorraquídeo de 60 pacientes con síntomas neurológicos asociados a la esclerosis múltiple, de las que se analizó el contenido proteico, y se escogieron tres proteínas que eran las que más se expresaban en los pacientes, donde la quitinasa CH13L1 fue la única "más diferentemente expresada" en los pacientes.
La investigación ha sido realizada por el Centro de Esclerosis Múltiple de Catalunya, adscrito a Vall d'Hebron, y la ha dirigido Manel Comabella. Ha colaborado el Hospital Ramón y Cajal, con los doctores Álvarez-Cermeño y Villar.

Fuente: http://www.europapress.es/salud/noticia-nuevo-biomarcador-mejora-diagnostico-esclerosis-multiple-20100428170301.html

miércoles, 28 de abril de 2010

Viaje en busca de las células que todo lo curan

Era un secreto a voces. Decenas de pacientes peregrinan a clínicas para recibir tratamientos con células madre sin aval científico. El destino no es un país exótico,sino Alemania, Irlanda o Holanda, en el corazón de Europa. Sanidad ha dado la voz de alarma.
Basta con hacer una búsqueda en internet para encontrar centros que ofrecen una solución al envejecimiento, el párkinson, el alzhéimer, la esclerosis múltiple, el autismo o la degeneración macular. No importa el trastorno, ni que la gran mayoría de los tratamientos con células madre aún no hayan tenido tiempo de demostrar su eficacia.
A las páginas web de estos centros se asoman testimonios con fotos de pacientes sonrientes que dan fe de su mejoría tras el tratamiento. Historias como la de Christopher, un niño de 13 años con parálisis cerebral que tras el tratamiento «ha empezado a expresarse con oraciones completas ...» o la de Jon que ahora puede andar «como antes del párkinson». Ni rastro de los enfermos a los que el tratamiento les dejó como secuela meningitis, hemorragias, neumonía, la aparición de un tumor o infecciones graves. Casos que están recogidos en la literatura científica.
Al calor de la publicidad
Las células madre se han convertido en una de las promesas de la medicina regenerativa y también en una oportunidad de negocio para muchos centros que aprovechan la buena imagen de las investigaciones con células madre. Antes esas clínicas sólo estaban en países con legislaciones sanitarias demasiado flexibles, como China, Singapur, Rusia o las Islas Seychelles. Ahora el «negocio» de las células madre se ha traslado al corazón de Europa. donde los pacientes acuden con menor recelo.
El llamado «turismo celular» está en auge y preocupa a las autoridades sanitarias. La Agencia Europea del Medicamento ha lanzado una nota de alerta en la que advierte sobre la oferta de tratamientos no autorizados basados en el uso de células madre. Una advertencia que ha hecho suya el Ministerio de Sanidad español a través de su agencia del medicamento: «Las terapias, además de no tener una eficacia contrastada, pueden suponer problemas de seguridad para los pacientes», advierte.
La alerta no va dirigida a los pacientes que se someten a esos tratamientos en España, bajo el paraguas de ensayos clínicos en hospitales autorizados. En el punto de mira están clínicas, fuera de nuestras fronteras, que ofrecen la promesa de la curación a dolencias para las que la ciencia aún no ha demostrado la eficacia de las células.
La Agencia Española del Medicamento recuerda que son tratamientos «ilegales». Hasta la fecha «no hay ningún medicamento basado en células madre que haya recibido la autorización para su comercialización en España o en la Unión Europea», recuerda su directora, Cristina Avendaño. Sólo se puede acceder bajo uso compasivo, en ensayos clínicos autorizados o con un permiso especial.
Fuera de este marco, los tratamientos no son seguros. «En el mejor de los casos, se trata de un fraude porque los tratamientos en investigación clínica están libre de costes. Tampoco sabemos ni la cantidad de células que se introducen o si lo que se inyecta es suero. En el peor de los casos, el tratamiento puede ser peligroso», indica.
Uno de las clínicas que ahora están bajo la atenta mirada de la agencia europea del medicamento está en Alemania. Las agencias reguladoras prefieren no señalar con el dedo a ningún centro. Pero si hay uno, especializado en terapia celular, que ofrece tratamientos para casi todo tipo de problemas, ese es XCell Center.
En esta clínica las células madre de la médula ósea de los pacientes «curan» desde dolencias tan complejas como la esclerosis lateral amiotrófica o la degeneración macular a tan comunes como la disfunción eréctil. Por esos tratamientos cobran una media de 7.000 euros, aunque la factura puede llegar a los 26.000 euros en el caso del párkinson, el ictus o la parálisis cerebral. El proceso en casi todos es casi el mismo, una extracción de la médula ósea del paciente y una inyección posterior de sus propias células. Tras la recuperación, a casa sin seguimiento.
«Juegan con la desesperación de los enfermos», indica Augusto Silva, director de Terapias Avanzadas del Ministerio de Sanidad. «Muchos enfermos no pueden esperar que la investigación siga su curso y viajan donde sea con la promesa de una cura. Pero Europa no puede permitirse en su territorio centros que ofrezcan tratamientos sin garantías y previo pago de una cantidad elevada».
Ninguna terapia celular se ha despojado de su carácter experimental. «Aún hay muchas dudas qué resolver. Necesitamos saber qué cantidad de células debemos utilizar en cada dolencia y paciente, de dónde deben proceder... Somos los primeros interesados en que estas terapias funcionen, pero no sin garantías científicas», insiste Silva.
Las agencias reguladoras han cerrado centros similares en Estados Unidos y también en Europa, en Holanda e Irlanda tras la inspección de las agencias de medicamentos. En Alemania, los centros XCell se investigan por la publicidad engañosa que hacen de sus tratamientos.
No existen datos fiables del número de pacientes españoles que han acudido a tratarse fuera de nuestras fronteras. Aunque basta con echar una ojeada por los foros de enfermos con ELA, esclerosis o ataxia para saber que no son casos anecdóticos. «Es difícil cuantificar una actividad que está fuera de control», reconoce Cristina Avendaño.
Una guía para enfermos
El mismo Xcell intentó a comienzos de año inaugurar una filial en nuestro país. Sanidad lo impidió, recuerda Silva. «Era lo que estaba en nuestra mano; no podemos evitar que pacientes españoles se traten en Alemania, pero sí que se instalen aquí».
La Unidad de Terapias Avanzadas del Ministerio de Sanidad también trabaja en una guía para pacientes y médicos donde explica el uso adecuado de la terapia celular. El documento se distribuirá en hospitales y asociaciones de enfermos.

Fuente: http://www.abc.es/20100426/ciencia-tecnologia-/viaje-celulas-todo-curan-201004260350.html