18 DE DICIEMBRE, DÍA
NACIONAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE
ADEM-CG ENTIDAD MIEMBRO DE AEDEM-COCEMFE, RECLAMAN MÁS AYUDAS PARA LA REHABILITACIÓN FÍSICA DE LAS PERSONAS CON ESCLEROSIS
MÚLTIPLE
·
LA ESCLEROSIS
MÚLTIPLE ES UNA ENFERMEDAD DESMIELINIZANTE NEURODEGENERATIVA Y CRÓNICA. EL
PROPIO SISTEMA INMUNE DESTRUYE LA MIELINA, LA CAPA PROTECTORA QUE RODEA LAS
FIBRAS DEL SISTEMA NERVIOSO CENTRAL, PROVOCANDO UN DAÑO QUE INTERFIERE EN LA
TRANSMISIÓN DEL MENSAJE ENTRE EL CEREBRO Y DISTINTAS PARTES DEL CUERPO. NO SE
CONOCEN SU CAUSA NI SU CURA.
·
AFECTA EN
ESPAÑA A MÁS DE 47.000 PERSONAS. EL 70% DE LOS CASOS SE PRODUCEN ENTRE LOS 20 Y
40 AÑOS, EN PLENO DESARROLLO PERSONAL Y LABORAL. ES LA SEGUNDA CAUSA DE
DISCAPACIDAD ENTRE ADULTOS JÓVENES, TRAS LOS ACCIDENTES DE TRÁFICO, Y LA
PRIMERA EN DISCAPACIDAD SOBREVENIDA.
·
EN 2017 SE ESPERA
LA APROBACIÓN DEL PRIMER TRATAMIENTO MONOCLONAL CONTRA LAS CÉLULAS B TANTO PARA
PACIENTES CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE REMITENTE-RECURRENTE COMO CON ESCLEROSIS
MÚLTIPLE PRIMARIA PROGRESIVA.
·
CONOCIDA LA
IMPORTANCIA DE LA REHABILITACIÓN FÍSICA EN LAS PERSONAS CON ESCLEROSIS
MÚLTIPLE, SON NECESARIAS MÁS AYUDAS PARA QUE LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES
PUEDAN SEGUIR PRESTANDO ESTOS TRATAMIENTOS REHABILITADORES IMPRESCINDIBLES PARA
MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA DE LAS PERSONAS CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE.
CAMPO DE GIBRALTAR, 15 DE DICIEMBRE DE 2016.
LA ASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DEL CAMPO DE
GIBRALTAR (ADEM-CG), MIEMBRO DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE
(AEDEM-COCEMFE) Y LOS MÁS DE 47.000
AFECTADOS POR ESTA ENFERMEDAD Y SUS FAMILIARES CELEBRAN OFICIALMENTE CADA 18 DE DICIEMBRE EL DÍA NACIONAL DE LA
ESCLEROSIS MÚLTIPLE, MEDIANTE LA REALIZACIÓN DE DIFERENTES ACTIVIDADES, PARA
CONCIENCIAR Y PONER DE MANIFIESTO LA SITUACIÓN DE LOS AFECTADOS POR ESTA
ENFERMEDAD NEURODEGENERATIVA Y RECORDAR ALGUNAS DE SUS LÍNEAS DE TRABAJO.
LA NEURÓLOGA PROF. DRA. CELIA OREJA-GUEVARA, COORDINADORA DE LA UNIDAD
DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE Y JEFE DE SECCIÓN DEL HOSPITAL CLÍNICO SAN CARLOS DE
MADRID, EXPLICA QUE CADA VEZ HAY MÁS ORGANIZACIONES INTERNACIONALES DONDE
COLABORAN PACIENTES DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE Y MÉDICOS PARA INTENTAR DAR
SOLUCIONES A NECESIDADES NO CUBIERTAS Y QUE, POR TANTO, HAY MÁS EMPODERAMIENTO DEL PACIENTE. EN CUANTO A NUEVOS
TRATAMIENTOS, INFORMA DE QUE SE VA A APROBAR PRÓXIMAMENTE EN USA Y EN 2017 EN
EUROPA, EL PRIMER TRATAMIENTO MONOCLONAL
CONTRA LAS CÉLULAS B QUE SIRVE TANTO PARA PACIENTES CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE
REMITENTE-RECURRENTE COMO CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE PRIMARIA PROGRESIVA. POR
ÚLTIMO, REMARCA LA IMPORTANCIA DEL
EJERCICIO FÍSICO Y LA FISIOTERAPIA EN LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE.
DE HECHO, LA PELÍCULA ‘100 METROS’ QUE SE HA ESTRENADO EN NOVIEMBRE
CONFIRMA LA IMPORTANCIA DEL DEPORTE Y EL ESPÍRITU DE SUPERACIÓN Y ESFUERZO DE
LOS PACIENTES.
EL PRESIDENTE DE AEDEM-COCEMFE, GERARDO GARCÍA PERALES, RESALTA DE
FORMA POSITIVA EL CADA VEZ MAYOR NÚMERO DE TRATAMIENTOS DISPONIBLES PARA
CAMBIAR EL CURSO DE LA ENFERMEDAD QUE BENEFICIAN PRINCIPALMENTE A LAS PERSONAS
CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE RECIÉN DIAGNOSTICADAS, PERO NO AQUELLOS CASOS EN LOS QUE
LOS TRATAMIENTOS MODIFICADORES HAN LLEGADO TARDE Y NO PUEDEN REVERTIR LOS GRAVES
DAÑOS SUFRIDOS POR LA EVOLUCIÓN DE LA ENFERMEDAD. AUN ASÍ, EN AMBOS CASOS, ES
BIEN CONOCIDO QUE LAS PERSONAS CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE SE BENEFICIAN DE LA REALIZACIÓN PERIÓDICA Y CONTINUA DE REHABILITACIÓN
INTEGRAL, TANTO DESDE UN PUNTO DE VISTA ESTRICTAMENTE FÍSICO COMO POR LO
QUE SUPONE DE MEJORÍA DEL "TONO VITAL" EN GENERAL, LA SENSACIÓN DE
ESTAR HACIENDO ALGO POR UNO MISMO Y DE COLABORAR ACTIVAMENTE EN EL TRATAMIENTO.
EL SISTEMA PÚBLICO DE SALUD NO DISPONE DE SUFICIENTES MEDIOS PARA SATISFACER
ESTA DEMANDA Y UNO DE LOS PRINCIPALES
ESFUERZOS QUE REALIZAN AEDEM-COCEMFE Y SUS 46 ASOCIACIONES ES INTENTAR SUPLIR
ESTA CARENCIA, MEDIANTE LA CREACIÓN DE CENTROS DE REHABILITACIÓN INTEGRAL QUE
CUENTAN CON EQUIPOS MULTIDISCIPLINARES. PARA ELLO, SE HACEN NECESARIAS AYUDAS TANTO PÚBLICAS COMO PRIVADAS PARA PODER
SEGUIR PRESTANDO ESTOS TRATAMIENTOS REHABILITADORES IMPRESCINDIBLES PARA MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA DE LAS PERSONAS CON
ESCLEROSIS MÚLTIPLE.
DESDE AEDEM-COCEMFE Y SUS 46 ASOCIACIONES BUSCAMOS APOYO Y AYUDAS CON EL
OBJETIVO DE:
·
APOYAR LA INVESTIGACIÓN DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE.
·
CONTINUAR PRESTANDO SERVICIOS DE INFORMACIÓN, ASESORAMIENTO Y REHABILITACIÓN
INTEGRAL A LAS PERSONAS CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE Y SUS FAMILIARES.
· GARANTIZAR EL ACCESO A TRATAMIENTOS PARA DETENER LA PROGRESIÓN DE LA
ENFERMEDAD.
· DEFENDER LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS AFECTADAS, INSISTIENDO EN LA UNIFICACIÓN A NIVEL NACIONAL DE LOS
CRITERIOS DE VALORACIÓN DE LA DISCAPACIDAD PARA LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE.
· SOLICITAR MAYOR COMPROMISO DE LOS EMPRESARIOS EN LAS ADAPTACIONES DE LOS PUESTOS DE TRABAJO Y EL CUMPLIMIENTO DEL 2% QUE EXIGE LA
LEGISLACIÓN EN LA CONTRATACIÓN DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD.
ADEM-CG
ESTARÁ PRESENTE MAÑANA DÍA 16 DE DICIEMBRE EN LA I JORNADA SOBRE ESCLEROSIS
MÚLTIPLE, ORGANIZADAS POR LA DIPUTACIÓN DE CÁDIZ Y CON LA COLABORACIÓN DE LAS
TRES ENTIDADES DE LA PROVINCIA, PRIMERA VEZ QUE SE HACE ALGO DE ESTA ÍNDOLE EN
LA PROVINCIA.
ASÍ
MISMO EL DÍA 18 DE DICIEMBRE, SE INSTALARÁ UN STAND INFORMATIVO Y DE CUESTACIÓN
EN EL PARQUE MARÍA CRISTINA DE ALGECIRAS, DENTRO DEL EVENTO “LA NAVIDAD DE TUS
SUEÑOS”, QUE SE VIENE CELEBRANDO DESDE EL PASADO DÍA 2 DE DICIEMBRE Y HASTA EL
DÍA 8 DE ENERO, EVENTO SOLIDARIO A BENEFICIO DE ADEM-CG, Y EN EL QUE EL PRÓXIMO
DOMINGO PODRÁN DISFRUTAR A PARTIR DE LAS 13:30 HORAS DE ANIMACIONES INFANTILES
A CARGO DE ANIMACIONES TACATÁ, BAILES Y COREOGRAFÍAS GRACIAS A LA ACADEMIA
KIMBARA IMUSIC Y ACTUACIONES MUSICALES POR MIEMBROS DE LA ACADEMIA DE TÉCNICA
VOCAL DE ALEJANDRO MUÑOZ.
ESPERAMOS
PODER CONTAR CON EL APOYO Y ACOMPAÑAMIENTO DE LA CIUDADANÍA, NO SOLO EN ESTE
DÍA CONMEMORATIVO, SINO TODOS LOS DÍAS DEL AÑO.
